FOCUS - Quando il paziente pediatrico diventa adulto: la transizione delle cure in cardiologia
La dott.ssa Silvia Favilli con un intervento dedicato alla “governance” del processo di transizione ha richiamato l’attenzione della platea sull’importanza di percorsi strutturati, documentati e coordinati tra ospedali pediatrici e servizi per adulti. Il processo dovrebbe iniziare il più precocemente possibile, coinvolgendo paziente e famiglia in un programma educativo e relazionale che favorisca l’autonomia, la consapevolezza e l’aderenza terapeutica migliorando la gestione di patologie così complesse. Un modello efficace, adottato in alcuni centri europei, prevede la figura del “transition coordinator” e la redazione di un “passaporto clinico” che accompagni il paziente lungo tutto il percorso. Tale percorso prevede il trasferimento da un’assistenza di famiglia a una autogestione del paziente facendogli acquisire sempre più cognizione della propria patologia con lo scopo di mantenere uno stile di vita normale. La transizione non riguarda solo quelli con cardiopatie congenite ma anche altri sottogruppi come affetti da patologie oncologiche pediatriche. Nuove figure professionali tra cui infermieri, psicologi, consulenti e coordinatore di transizione sono fondamentali soprattutto per la gestione di malattie rare.
La dott.ssa Marianna Laurito ha successivamente discusso le peculiarità delle cardiopatie pediatriche e adolescenziali, evidenziando come la variabilità fenotipica e la progressione imprevedibile della malattia impongano un attento bilancio tra osservazione clinica, intervento precoce e consulenza genetica. In particolare, le forme dilatative e aritmogene richiedono una stretta collaborazione tra cardiologi pediatrici e dell’adulto per definire strategie di transizione graduale e condivisa, minimizzando i rischi clinici. In questi pazienti, infatti, è necessaria una attenta osservazione poiché, soprattutto nella prima infanzia, la diagnosi spesso è complicata dal fatto che quadri di scompenso cardiaco acuto possono mimare quadri di malattie infettive. La criticità di queste malattie risiede nella diagnosi precoce per trattare tempestivamente le complicanze non solo cardiologiche, ma anche sistemiche di cardiopatie congenite che spesso hanno un forte background genetico. Il clinico deve tener conto dell’aspetto psicologico del paziente e della famiglia e curare con un approccio a 360° il benessere psico-fisico dei piccoli malati. L’utilizzo di team multidisciplinari soprattutto nella fase di transizione e nel cosiddetto “passaggio di consegne” tra specialisti, deve essere colto come una opportunità di migliorare la diagnosi, ristratificare il rischio e completare l’iter diagnostico-terapeutico.
Il dott. Paolo Ferrero ha focalizzato l’attenzione sulle cardiopatie congenite, una popolazione in crescita grazie ai progressi chirurgici e diagnostici degli ultimi decenni. Oltre il 90% dei bambini nati con una cardiopatia congenita oggi raggiunge l’età adulta, ma una quota significativa sviluppa complicanze croniche: insufficienza valvolare, stenosi residua, ipertensione polmonare e aritmie. La complessità di questi pazienti richiede strutture specialistiche e figure professionali formate nella cardiologia GUCH (Grown-Up Congenital Heart disease). Questa categoria di pazienti è stata definita intorno agli anni ’90 quando iniziava a strutturarsi l’idea della transizione del paziente. Questa categoria di pazienti è stata definita intorno agli anni ’90 quando iniziava a strutturarsi l’idea della transizione del paziente. Il cardiologo che si occupa di GUCH deve tenere conto di diverse conoscenze rispetto al classico cardiologo dell’adulto. Tale approccio prevede un atteggiamento olistico che tenga conto dei diversi substrati fisiopatologici non dimenticando mai gli insegnamenti di maestri del passato come Paul Wood (FIGURA 1).
Il dott. Andrea Paccone ha concluso la sessione affrontando il tema della cardio-oncologia pediatrica, una disciplina in rapida evoluzione che richiede anch’esso un approccio multidisciplinare. Con l’aumento dei tassi di sopravvivenza nei giovani affetti da neoplasie, cresce la consapevolezza del potenziale impatto delle terapie antitumorali sulla funzione cardiaca. Farmaci come antracicline e inibitori di checkpoint immunitari hanno dimostrato un rischio significativo di cardiotossicità a lungo termine. Le più recenti raccomandazioni ESC e AHA propongono modelli di sorveglianza personalizzati, inclusi biomarcatori e imaging avanzato, per intercettare precocemente la disfunzione subclinica e preservare la salute cardiovascolare nel lungo periodo.
Le problematiche riportate in questa relazione riguardano la presa in carico da parte di diverse figure professionali con una scarsa coordinazione fra le stesse e una perdita di informazioni anamnestiche rilevanti durante il percorso del paziente. Sul modello americano la società ANMCO ha strutturato il “passaporto cardio-oncologico”, ovvero un metodo fornito allo specialista per risalire alla storia clinica completa di quel paziente con facilità e verosimilmente nel corso delle visite ambulatoriali di routine. Questo consente di applicare l’approccio dinamico suggerito dalle linee guida ESC del 2022 che prevede la rianalisi del rischio cardiovascolare del paziente in tutte le fasi della sua vita per non perdere mai di vista nuove strategie terapeutiche fondamentali.
Concludendo, la sessione ha posto le basi per una riflessione su come garantire una transizione sicura, efficace e centrata sul paziente. Le malattie cardiovascolari croniche dell’età pediatrica hanno oggi un impatto sempre più rilevante nella medicina dell’adulto, ed è compito della comunità cardiologica costruire un ponte solido tra due mondi solo apparentemente distinti.
